Il y a un an jour pour jour nous découvrions qu’une belle cochonnerie été entrain de prendre le contrôle sur moi.
L’EPILEPSIE
Apres de nombreux vomissements je n’etais plus moi, mon teins était blanc très blanc et je ne réagissait à plus rien.
Rien ne pouvait me sortir de cet état, c’était très impressionnant et très effrayant.
Apres un passage aux urgences et un petit EEG ( électroencéphalogramme) le diagnostic tombe, je suis épileptique!!!
Maman s’y attendait tellement car l’épilepsie fait partie des caractéristiques de mon syndrome mais elle avait tellement souhaité que cela ne m’arrive pas, pas encore ça, pas cette cochonnerie.
Cela fait un an mainetant et je ne suis toujours pas stabilisé.
En un an j’ai eu quatre mois de répit quatre mois de vie…. ou le traitement fonctionné et où ce parasite été contrôlé.
Le reste de l’année j’ai enchaîné les grosses crises, les essaies de dosages de traitement ou je pouvait passer des journées entières à dormir oui oui entière sans même ouvrir les yeux c’est d’ailleurs comme cela que j’ai passé les fêtes de Noël cette année.
Ou alors je suis raplapla comme dirait maman et ce n’est pas cette petite fille souriante de d’habitude.
Qu’elle tristesse.
qu’elle impuissance…. tellement difficile de voire son enfant rongé par cette épilepsie sans que l’on ne puisse reprendre le contrôle, comme si une bête féroce était entrain de me grignoter lentement et que papa et maman étaient là spectateurs sans même pouvoir me tendre la main.
Aujourd’gui je suis à mon troisième traitement de la Depakine trois fois par jours. J’ai l’impression que pour l’instant ce n’est pas trop mal même si dans la journée j’ai encore des petits sursauts et que parfois ce traitement me dérègle mon rythme alors je passe des nuits entières à être éveillé et je dors là journée . J’espere tellement que cette année les choses soient plus simple et que cette saleté d’epilepsie me laisse continuer mes progrès et arrête de me causer du tort.
N’hesitez pas si vous avez des questions ? Maman se fera un plaisir de vous répondre en commentaire.
A bientôt les amis pour de nouvelles aventures
Salut, ma petite Camille est l’hôpital depuis sa naissance, ça fait déjà 3 mois et moi aussi ça me fait peur cette ‘cochonnerie’.
Ils vont la laissé sortir avec un moniteur.
Elle a un tube gastrique et bientôt des appareil auditif. Vraiment le PKS est sournois.
Nous étions supposé sortir hier mais ils ont voulu la garder au moins une autre journée et pour ce faire, ils ont passé par 4 chemins, en nous disant de faire comme à la maison quand ça fait 90 jours que l’ont se démène comme des bon pour venir ici et s’occuper de notre enfant, vraiment moi et ma conjointe avons trouver ça très ordinaire .
On se demande si ca ne cache pas quelque chose
A première vue le moniteur ne sert pas à grand chose à pars à déranger, mais bon, ça peux être utile, je l’admet.
Je veux et j’ai hâte quelle rencontre son frère et grand maman, ce n’est pas normal cette situation, bien sûr là pandémie mais si les docteurs né sont à l’aise de laisser sortir Camille, ils n’ont qu »a nous le dire.
Bref, je suis à l’hôpital et j’attend midi pour entendre leur décision. On sort ou on sort pas
Et oui, j’ai un peu peur pour l’avenir mais je n’aurais pas plus ni moins peur qu’hier ou demain.
Effectivement c’est très dure de vivre avec le spectre du pallister killian.
Pourriez vous me dire à quel âge Yla à eu ça première crise d’épilepsie. Merci