L’association V’yla vie a était créé par ma maman en mai 2016 à l’annonce de mon syndrome génétique en mars 2016.

C’est une association régit par la loi 1901 déclaré à la préfecture de la Drôme.

L’association me vient en aide moi Yla petite fille atteinte du syndrome de Pallister killian.

Elle a pour objectif:

• la prise en charge de différentes méthodes et stages de rééducation en France et à l’étranger non reconnus.
• le financement de matériel adapté
• soutenir un projet d’information, de soutien et d’accompagnement aux parents d’enfants atteints de ce syndrome
• la médiatisation du syndrome de PKS en France pour que celui ci soit plus connu.
• sensibiliser au handicap , soutenir l’inclusion des enfants porteurs de handicap au sein de la société.
• finance les formations sur les méthodes utiles au bon développement de Yla.
• participer si cela est possible à une partie du financement de matériel ou de thérapies destinés aux enfants PKS en France.

Il est possible a toutes personnes le désirant de faire un  don à l’association, d’y adhérer mais aussi de devenir bénévole pour vivre à nos coté cette aventure, mener avec nous ce combat.

Nos journées ne sont pas assez longues, mais l’amour, le partage prédominent et son le moteur de notre vie.

Donner un peu de son temps pour la bonne cause.

Alors les amis on vous attend !!!!!